4.362.872 raons per una vida digna

El preu de la llibertat

Des del 2013 a Revista Mirall hem treballat per fer realitat un espai de periodisme valent, crític i combatiu. Seguim en peu gràcies al suport voluntari dels nostres subscriptors. Suma't des de només 2€/mes

Juan Carlos Unzué té aquest divendres un motiu més per seguir lluitant contra l’ELA (esclerosi lateral amiotròfica). Acompanyat per Rafa Yuste, vicepresident del FC Barcelona, i María José Arregui, presidenta de la Fundación Luzón, ha aparegut a l’Auditori 1899 del Camp Nou per tal de fer pública la quantitat recaptada amb el partit amistós que el Barça i el Manchester City van disputar el passat mes d’agost al Camp Nou en una emocionant i festiva nit que 91.062 espectadors van poder gaudir.

Segons ha informat el mateix Unzué, la quantitat final recaptada és superior als quatre milions d’euros. Concretament, 4.362.872 d’euros. Un 10% dels fons recaptats seran destinats la Fundación Luzón. De l’import restant, un 40% (1,5 M€) es destinarà a la plataforma europea TRICALS, un consorci europeu format per investigadors, associacions i fundacions que treballa en conjunt per promoure assaigs clínics sobre l’ELA. El 60% restant (2,3 M€) es dedicarà a la investigació bàsica de la malaltia amb la creació de les beques “Unzué-Luzón-Areces” per a investigadors.

Sens dubte, una iniciativa espectacular i que posa en valor la figura de Juan Carlos Unzué i de totes i cadascuna de les persones que van ajudar a fer possible un esdeveniment que hauria de convertir-se en punt de partida de moltes més accions per tal de combatre una malaltia que no perdona. Tal com ha respost Unzué, “val la pena continuar duent a terme més accions com aquesta”. Per la seva banda, María José Arregui ha assegurat que els costarà tornar a tenir un projecte de captació de fons d’aquestes dimensions i ha recordat a Unzué que la seva organització li estarà “eternament agraïda per aquest acte, aquesta difusió i divulgació. Ets el nostre capità i comptem amb tu per molts anys”.

El passat 8 de març es va aprovar per unanimitat al Congrés dels Diputats la Llei ELA per garantir el dret a una vida digna a les persones que pateixen la malaltia. Malgrat tot, al llarg dels darrers vuits mesos, l’administració pública ha bloquejat i prorrogat fins a divuit esmenes per poder tramitar aquesta llei. No només això, sinó que també s’han vetat dues vegades uns pressupostos que permetrien destinar 100 milions d’euros per ajudar a viure els malalts d’ELA.

Tal com demanava Juan Carlos Unzué en el discurs abans de començar el partit entre el Barça i el City, només cal un últim pas: “Que es desbloquegi i es tramiti la Llei ELA, no hi ha temps per perdre”. Viure i gaudir de la vida és un dret. A partir d’ara, la pilota està a la teulada del govern espanyol.