Lucía Arnaiz: “Si l’endometriosi no s’investiga és perquè no interessa, i això és un problema de salut pública”

“Endomequé?”. Aquesta és la resposta de moltes persones en sentir la paraula “endometriosi”, una malaltia silenciada que afecta 1 de cada 10 dones, aproximadament uns 176 milions de persones en tot el món, però que segueix sent bastant desconeguda actualment degut a la poca investigació. Aquesta és una malaltia complexa que pot desencadenar en altres patologies, com per exemple càncer, infertilitat o problemes de salut mental, però segueix sense ser una prioritat en el món de la salut pública.

Endomequé també és el nom que rep el projecte benèfic de la Lucía Arnaiz, una jove malaguenya que pateix la malaltia des de l’adolescència i que ha emprès aquest projecte amb la intenció de recaptar diners i destinar-los a la investigació per l’endometriosi. La seva experiència ens ha servit com a vehicle per endinsar-nos en una malaltia poc coneguda però molt globalitzada.

En quin moment et diagnostiquen l’endometriosi?

Fa quasi quatre anys que m’ho van comunicar, quan tenia uns 21 anys. Des que em va baixar la regla he tingut sempre molts dolors, he arribat a desmaiar-me. Cada cop anava a pitjor, i als metges on anava em deien que no aguantava gens el dolor i que això era perquè estava massa prima, els típics comentaris. A la meva antiga feina em van proposar fer-me un reconeixement ginecològic, i va ser aquí on van veure que, clarament, tenia endometriosi.

Tu ja t’imaginaves aquest diagnòstic?

- Publicitat -

Sí, perquè jo veia que no em trobava bé, tenia dolors fins i tot quan no tenia la regla. Però no sabia fins on podia arribar. Jo havia sentit parlar de la malaltia i havia buscat informació, però per internet tot s’escandalitza molt. Jo no sabia, per exemple, que era una malaltia crònica, i quan comencen a explicar-te totes les conseqüències, els riscos i les complicacions d’aquesta malaltia és quan comences a entrar en xoc.

“Quan comencen a explicar-te totes les conseqüències, els riscos i les complicacions d’aquesta malaltia és quan comences a entrar en xoc”

Quina va ser la teva primera reacció al diagnòstic?

Em vaig trencar totalment. Quan vaig sortir de la consulta vaig trencar a plorar, perquè te n’adones que de cop i volta tens una malaltia crònica que t’acompanyarà per sempre.

“Hi ha un alt percentatge de dones que han hagut de passar per tractaments psicològics i psiquiàtrics abans de tenir el diagnòstic perquè se les fa creure que el seu dolor és mentida”

Moltes persones que pateixen endometriosi denuncien que se les posa en dubte constantment i se les acusa de fingir els símptomes que tenen. T’has trobat en aquesta situació alguna vegada?

Des de sempre. Sempre he rebut comentaris com “en comptes de prendre’t un ibuprofè, pren-te’n dos”, “tampoc és per tant”, “sent així de prima et vindria bé un bon dinar”… Hi ha un alt percentatge de dones que han hagut de passar per tractaments psicològics i psiquiàtrics abans de tenir el diagnòstic perquè se les fa creure que el seu dolor és mentida, que només intenten cridar l’atenció.

I tu has necessitat aquesta assistència psicològica?

Sí, però després de ser diagnosticada. Al final, són molts anys pensant que el que tinc no és un simple dolor de regla, perquè realment em feia mal cada dia. Han sigut molts anys de quedar amb gent o amb la família i haver de dir que no pots anar, perquè et trobes fatal. És llavors quan els amics comencen a desaparèixer, la família no et té tant en compte…

Per a tu, quins són els pitjors símptomes de l’endometriosi?

Si parlem dels símptomes físics relacionats amb la malaltia, el dolor, sense dubte. És un dolor visceral, que et ve de dins i no hi ha postura ni medicament que el calmi. A més, els sagnats abundants et condicionen molt, pel fet d’anar a un lloc i tacar-te, o per planejar quedades. Però, sobretot, també els símptomes més psicològics de la malaltia, relacionats amb les hormones. Ningú t’explica els efectes que et poden crear, i realment afecten molt.

Socialment, està molt acceptat el fet que la regla ha de fer mal. Què en penses d’aquesta afirmació?

Com diria el doctor Carmona, una eminència de l’Hospital Clínic de Barcelona, la regla no ha de fer mal. Pots tenir inflamació, retenció de líquids… Una molèstia que no impedeixi fer el teu dia a dia. En el moment en què es converteix en una molèstia que fa que cancel·lis plans o que no puguis anar a treballar es converteix en un problema. És cert que encara hi ha un tabú amb la regla, i això influeix en aquestes creences.

“Al voltant del 15% de les dones estan diagnosticades d’endometriosi, però es calcula que molt probablement el 40% de la població femenina la pot patir i no té el diagnòstic”

Quins tractaments has utilitzat per pal·liar els símptomes de l’endometriosi?

He utilitzat hormones via oral i també l’anell vaginal, però el DIU no el vaig voler utilitzar. També he utilitzat antiinflamatoris. A més, estic operada des de fa un any perquè vaig passar una temporada on el dolor i els sagnats abundants eren diaris. Em vaig convertir en una persona esquerpa, no em motivava res, és una de les pitjors èpoques de la meva vida. Pel que fa a l’operació, recordo que era una laparoscòpia, però molt dura, un procés molt dolorós. El post-operatori va ser bastant complicat, quan vaig despertar després de l’operació seguia sentint el mateix dolor. A més, just després va començar el confinament per la COVID-19, i tot plegat em va afectar bastant. Actualment, encara tinc algun dolor, però puc dir que visc amb normalitat. Els dolors segueixen apareixent quan tinc la regla, cosa que no succeeix en tots els casos operats d’endometriosis, però per a mi això és un avanç molt gran. 

En alguna ocasió has afirmat que l’endometriosi no és un problema només de dones, sinó que és un problema de salut pública. A què et refereixes?

L’endometriosi és la malaltia ginecològica més freqüent i amb menys investigació. Moltes vegades, ni tan sols nosaltres mateixes la coneixem, llevat que ens hàgim informat. Al voltant del 15% de les dones estan diagnosticades d’endometriosi, però es calcula que molt probablement el 40% de la població femenina la pot patir i no té el diagnòstic. És una malaltia que pot provocar càncer ovàric, operacions, tractaments, revisions contínues, problemes de fertilitat… Si no s’investiga és perquè no interessa, i això és un problema de salut pública. Hi ha massa pacients per tan pocs metges, i això fa que les consultes siguin massa ràpides. Una consulta com aquesta no dura 5 minuts, tens dubtes, pors i cada cas és diferents. Es requereix molta atenció.

Alguna vegada has tingut por?

Potser desesperació. He intentat conscienciar-me des del primer moment que aquesta era la situació que em tocava viure, però fa un any vaig tocar fons. Les nits eren impossibles, no vivia un minut sense dolor, i estava cansada d’anar a urgències, canviar el tractament constantment i anar a treballar desganada perquè em trobava fatal. Va ser llavors quan em vaig operar. 

Què li diries a una persona que acaba de saber que pateix endometriosi?

Li diria que no s’alarmi, perquè tot i que en un principi pot semblar fort el que t’expliquen i el que llegeixes, al final pots viure amb ella. I, sobretot, li diria que no està sola. Hi ha moltes pacients que et proporcionen molta ajuda a través de les seves experiències. D’aquesta manera obtens molta comprensió, i t’adones que no estàs boja, que hi ha més persones que passen pel mateix que tu. Al final, és un diagnòstic que es pot solucionar, i pots aconseguir millorar la teva qualitat de vida. 

Endomequé: una nova etapa, un nou projecte

En alguna ocasió has explicat que en aquest època en què ja saps el teu diagnòstic decideixes començar un nou projecte. En quin moment exacte neix Endomequé?

Endomequé es funda sis mesos després del diagnòstic. Un dia estava al treball i vaig decidir trucar a la meva mare durant un descans perquè em trobava fatal. Parlant amb ella vaig pensar que, ja que em dedico a la indústria musical, podia ser bona idea muntar un concert benèfic per recaptar diners per a la investigació sobre l’endometriosi. Així doncs, vaig buscar si hi havia algun grup d’investigació a Espanya que estiguessin tractant aquest tema, i vaig trobar un equip a Múrcia. Ells havien obert un crowdfunding a través d’una plataforma de ciència i no havien aconseguit els diners necessaris. Em vaig posar en contacte amb ells i els vaig explicar que volia crear un concert benèfic, els beneficis del qual anirien íntegrament per la seva causa. Tres mesos després els vaig conèixer i actualment seguim col·laborant junts en aquest projecte.

En què consisteix Endomequé?

És un projecte que serveix d’altaveu per donar visibilitat a l’endometriosi a través de la música. Així com en qualsevol altre concert o festival, les persones paguen una entrada per venir i emportar-se una experiència única, i tots els beneficis que obtenim dels concerts i del nostre merchandising els recaptem per l’ocasió. També volíem treure la part positiva de tot això. Moltes persones que han vingut a alguns dels nostres concerts, amb casos complicats per diagnòstics tardans o per males praxis, arriben amb muletes o fins i tot demanen cadires perquè no poden estar dretes, però quan acaba l’espectacle et diuen que durant aquelles dues hores que dura el concert s’han oblidat de tot, i per a mi això és el més satisfactori.

https://www.instagram.com/p/B5gE8umKq5V/?utm_source=ig_web_copy_link

El 8 d’abril fareu el següent festival benèfic. Com us heu adaptat a les circumstàncies de la COVID-19?

Ha sigut un repte, perquè es tracta de música en directe just en plena pandèmia, una indústria que porta un any parada. És un repte fer-ho en streaming, perquè no és el mateix veure un concert des de casa. Fa una mica de por llançar-te a aquesta experiència, però la investigació segueix sense estar finançada actualment, així que vam decidir endinsar-nos en l’aventura en un format nou. Hem seguit amb el mateix equip, estem molts connectats. Han estat els que han tirat del carro i m’han animat a tornar aquest any amb el festival. Endomequé és un equip amb molta il·lusió des del principi.

“‘Endomequé’ és un projecte que serveix d’altaveu per donar visibilitat a l’endometriosi a través de la música”

Amb aquest projecte heu aconseguit els objectius marcats inicialment?

Jo crec que els hem superat. Hem aconseguit recaptar 12.000 euros, que potser per una investigació poden ser pocs, però millor això que res. No pensàvem que podríem arribar a tenir la repercussió que tenim en els mitjans de comunicació. Aquest 2020 hem sortit a la llista Forbes. Fins i tot un vídeo que ens han fet de El País ha tingut més de mig milió de reproduccions, mai ens ho hauríem imaginat.

De quina manera t’ha ajudat a tu endinsar-te en aquest projecte?

Per mi era una necessitat fer Endomequé. Per mi ha sigut el meu al·licient per arrancar el motor. Encara que em trobi malament, tinc l’esperança i la il·lusió que aconseguirem alguna cosa. Gent que ha vingut al concert i després t’escriuen animant-te, per mi és la satisfacció més gran.

- Publicitat -

Dona suport al periodisme honest

Som la capçalera que dona oportunitats als joves del món cultural i periodístic que les busquen. Som la revista que no amaga la seva ideologia a l'hora d'interpretar l'actualitat.

Si continues navegant per aquest lloc web, acceptes utilitzar les galetes. Més informació.

La configuració de les galetes d'aquesta web esta definida per a "permetre galetes" i d'aquesta forma oferir-te una millor experiència de navegació. Si continues utilitzant aquest lloc web sense canviar la configuració en aquesta web es defineix com a "permet galetes" per donar-li la millor experiència possible la navegació. Si continueu utilitzant aquest lloc web sense necessitat de canviar la configuració de galetes o feu clic a "Acceptar" per sota de llavors vostè consent a això.

Tanca