L’Eva diu que li agraden les persones i les paraules. A mi no se m’acut millor manera d’ajuntar-les que en un llibre que parli en primera persona de com d’única és cada vida a través de relats.

És exactament el que ha fet: el passat dijous 27 va presentar Sense diagnòstic acompanyada del Doctor Alfons Macaya, cap de grup de recerca en Neurologia Pediàtrica del Vall d’Hebron Institut de Recerca; en Joan Sala, director de Comanegra, l’editorial que ha publicat el llibre; i Montse Filgueira, psicòloga i mare de la Mireia. Què? Qui? Com? L’Eva Vilarrasa Colomer tomba per la facultat de psicologia i logopèdia de la UAB, les aules de Fundació Nexe i alguna escola on xerra sobre el projecte del qual forma part, Un Llapis per Ghana. Com tomba molt té moltes oportunitats per observar, i és per això que ha trobat paraules per escriure aquest llibre que compta amb el suport de la Vall d’Hebron, a qui aniran destinats tots els beneficis, i de persones com la Montse i la Mireia, que conviuen amb ella per acostar-la a totes les realitats.

Tot això és el còctel que vam escoltar en la presentació d’aquests textos dedicats a fer-nos comprendre que al món no sempre hi ha etiquetes ni definicions, sinó persones “a qui els agrada banyar-se al mar com un peixet o que són tranquil·les com un cargolet” (com diu ella).

Això em va fer pensar en la tendència obsessiva que tenim de fer catàlegs de tot, inclús de persones, i de fer veure que endrecem la societat per tal que tothom tingui una categoria a la qual pertànyer. Categories que entren dintre la norma i després categories ignorades, creades únicament per poder diferenciar el sac social normatiu i atès del col·lectiu de persones que queden fora de tot: cadires de rodes, malalties, quocients intel·lectuals inferiors o superiors a la majoria, dificultats comunicatives… diferències. L’Eva en diu “persones que no funcionen com la majoria, però que tenen noms propis i maneres de ser pròpies i històries pròpies”. Són les protagonistes dels seus relats i em sembla molt necessari que totes les persones que formem part d’aquest altre sac social normatiu aprenguem a desfer etiquetes, a comprendre que no sempre existeixen noms genèrics per tot i que convivim amb molta gent que viu sense diagnòstic al nostre poble, la nostra escola o el bloc de pisos de davant.

Així i tot, jo no en sé res, de tot això. Només en conec les paraules que l’Eva escull amb cura i atenció per descriure tots aquests mons que a mi em queden tan lluny. Per acostar-los, he xerrat una estona amb ella.

Què implica que algú no tingui un diagnòstic?

La societat està preparada perquè tinguem diagnòstics. Tenir un diagnòstic fa que la societat et consideri una persona amb discapacitat que pot tenir certificats, ajudes o beques. A més, un diagnòstic et permet tenir un pronòstic: esperança de vida o dificultats en cada etapa de la vida, per exemple. En tercer lloc, un diagnòstic en alguns casos permet tractament: medicines concretes, o una rehabilitació. A més, un diagnòstic fa que et puguis emparar en associacions o grups de persones que viuen la mateixa situació.

Amb un diagnòstic podem saber si una malaltia és genètica o no, per exemple, i per tant, no només buscar cures sinó que podrem saber si la família té risc a tenir fills amb aquesta malaltia.

Tenim una obsessió amb les etiquetes, no?

Jo intentava transmetre això amb el llibre; les etiquetes poden ser molt importants, sobretot a nivell social, per tenir els ajuts necessaris. Però alhora no ens podem basar únicament en aquesta etiqueta perquè llavors tot pot ser més difícil: no hi ha una forma universal de tractar o comunicar-te amb una persona amb una determinada malaltia. Hi ha moltes diferències, en el fons.

Al teu llibre hi ha un glossari. Sembla que tens ganes que la gent que el llegeix n’aprengui. A les persones normatives ens cal aprendre?

Jo crec que sí. Estem parlant de malalties minoritàries, per tant això afecta una part de la població molt petita, tot i que si ajuntem totes les persones amb malalties minoritàries sí que resulten ser una part enorme de la població. Jo em vaig trobar, en començar a fer de voluntària a Nexe, que era tot un món: estem parlant de nens que no s’alimenten per boca sinó que s’alimenten directament per la panxa, o persones que per gaudir la seva sexualitat els cal una tercera persona. Són coses que ni  ens passen pel cap. Per mi el glossari era molt important per entendre els relats i per visibilitzar aquests petits mons que funcionen tan diferents de nosaltres.

Creus que també ens cal aprendre a diferenciar diferents pluridiscapacitats tot i no voler caure en etiquetes?

No crec que ens faci falta saber distingir entre una persona amb síndrome Down, o Asperger; ens cal obrir la ment i saber que hi ha un espectre de maneres de funcionar molt gran i que algú pot tenir un estat de vigília enorme o tenir-ne molt poca, o tenir molta oïda o només del 40%. Crec que hem de tenir més clar que existeix un gran espectre que no pas identificar cada persona. En la societat tenim aquesta gran paradoxa: tots som casos únics, però innegablement és molt necessari que ens donin una etiqueta per poder cobrir les nostres necessitats arquitectòniques o socials i sentir-nos igual de vàlids que la resta de persones. Aquesta paradoxa és la que es plasma en el llibre: es titula sense diagnòstic i defensa que tots som casos únics però a la vegada lluita per aconseguir diners per aconseguir etiquetes. És la paradoxa que hi ha en la societat.

Fugint del sensacionalisme; tu has escrit aquest llibre a partir d’una experiència personal (a Nexe, sobretot) que t’ha fet aprendre a comunicar-te d’una manera diferent. Quina part del contacte amb aquestes persones t’ha fet desenvolupar els teus relats?

Jo sempre he escrit sobre el que m’impacta. Quan vaig entrar a Nexe, durant un temps, era incapaç d’escriure el que veia perquè m’impactava en excés. Va ser després, passats dos anys, amb perspectiva, quan vaig començar a ser capaç d’escriure. No perquè no m’impactés, sinó perquè ja era el meu dia a dia.
Jo escric aquest llibre perquè en entrar a Nexe vaig descobrir un món nou, vaig descobrir que hi havia persones que no es comunicaven com la resta de persones però que alhora tenien tot el dret del món a passar-s’ho bé i jo, com  a persona que havia de fer que s’ho passessin bé, havia de descobrir què sentien en aquell moment tot i que ho mostraven d’una manera gens normativa i a la que jo no estava gens acostumada. Això em va marcar molt i vaig aprendre molt a interpretar a la meva manera què sentien, què pensaven i què necessitaven; gràcies a aquest esforç d’interpretació vaig sentir la necessitat d’expressar-ho per escrit.

Potser tenim un relat arrelat sobre les necessitats sanitàries d’aquests nens i nenes però no comprenem que també els cal un espai de lleure, igual que a qualsevol persona normativa. Si un nen o nena normatiu va de colònies, algú amb diversitat funcional també, oi?

Això em sembla importantíssim. Donem molta importància a la part educativa i a què aquest nen rebi el seu fisioterapeuta, el seu logopeda, explotem al màxim les seves habilitats… però ningú pensa en la importància del lleure, que aquest nen també vagi de colònies, vagi a l’esplai, es relacioni socialment amb altres nens i nenes… de fet, només si pensem que a les persones que treballen en educació especial se’ls anomena professionals i les persones que estan al lleure se’ls anomena monitors, ja es veu la importància que se li dóna a una cosa o a l’altra. I si ja de per s el lleure és molt important perquè és on aprenem a viure i a relacionar-nos, imagina’t com és d’important en aquestes persones que no aprenen el lleure d’una forma espontània i a qui els cal estimulació per passar-s’ho bé.

A Nexe, per exemple, parlem de “respirs” (caps de setmana de lleure) i assumim que n’hi diem així perquè nosaltres cuidem els nens perquè els pares tinguin el seu respir; és veritat, però no només els cuidem sinó que volem que tinguin les seves colònies de veritat. Costa molt trobar la frontera perquè són nens que necessiten moltes cures que ocupen molta part del dia, per tant en relació amb altres nens ens queda poca part del dia perquè s’ho passin bé. Però aquesta poca estona del lleure és la que dediquem a intentar-ho.

En Joan Sala (director de Comanegra), en la presentació del teu llibre, va dir “ sovint ens pensem que la gent jove no serveix per res, però sí que n’hi ha que serveixen per a molt”. Les persones joves estem fent alguna cosa malament? Se’ns dona poca veu i per això ens costa destacar?

Definitivament se’ns dóna poca veu. A banda, penso que és molt important que cadascú de nosaltres es comprometi amb una cosa; és difícil que ens comprometem amb tot, jo entenc que no tothom faci un voluntariat en fundacions amb persones amb discapacitat, igual que jo, per exemple, menjo carn. No ens podem comprometre en totes les causes per molt malament que ens sentim per no fer-ho. Els joves, encara que aconseguim comprometre’ns en una cosa i per tant, de mica en mica, en tot, ja estem fent alguna cosa.

Citant les teves paraules a Sense diagnòstic: “Estimada persona, de debò, apropa’t”

Tornant a lo personal: jo faig de cangur a una nena amb una malaltia genètica no filiada actualment i moltes vegades quan estic amb ella, té comportaments que no es consideren gens típic com posar-se a cridar en un lloc públic, fer moviments bruscs… una vegada una noia em va substituir en el cangur i em va dir una frase que em va marcar molt: “Eva, si les mirades matessin, jo estaria morta”. I a mi aquesta frase em fa sentir molt identificada, si no fos per com em mira la societat jo actuaria molt diferent amb aquesta nena. No li hem de tenir por a les coses que són diferents de nosaltres; no hem de tenir por dels moviments estereotipats per molt que nosaltres no els fem, no hem de tenir por d’una persona que decideix cridar en un lloc públic. Apropem-nos els uns als altres.

M’agradaria parlar de l’estil del teu llibre: tens paraules molt precises, ets molt observadora i tots els contes són molt sensorials. És molt fàcil comprendre sensacions dels personatges: ens connecten coses com l’olor de llimona, el tacte d’una persona que ens estimem, la sensació de la mare pentinant-te els cabells…

Si sóc molt sensorial és perquè una via d’entrada a aquests nens i nenes és la via sensorial. Tu i jo no ens estem tocant perquè ens ho estem dient tot amb paraules, però amb una persona que no em dóna feedback verbal hi he d’accedir per una altra via, i aquesta via la majoria de vegades sol ser tocar-la. De fet, de vegades tenim molts dilemes morals perquè estem agafant en braços un noi de disset anys, per exemple, i li estem donant un tipus de contacte que a un altre noi de disset anys no li donaríem. Això és perquè tot el vincle que pots fer amb aquest noi que no es comunica verbalment és abraçant-lo i posant-te’l a sobre. El vincle que fas amb aquests nens i nenes sovint és molt més sensorial que no pas verbal o intel·lectual.

Utilitzes paraules que poses en boca de persones que no utilitzen paraules. Això et suposa algun dilema moral?

La veritat és que no m’ha suposat gaire conflicte perquè la meva feina consisteix a interpretar com aquestes persones se senten. Sempre és una interpretació compartida, una cosa que es fa molt és fer escollir a aquests nens i nenes. Si hem de pintar, ensenyes el pot verd i el pot vermell i ell trobarà la manera d’assenyalar-te quin vol, i si no, seràs tu qui ho interpreti. Sempre hi ha mètodes per fer que tinguin veu. Com la meva feina consisteix en això, mentre escrivia els relats no tenia cap conflicte moral, és més, sentia que cobria la meva necessitat de saber què pensen. Els relats són invenció, jo no sé què pensen, senzillament m’ho imagino.

Quin ha estat el teu procés creatiu per dur totes aquestes idees a la literatura?

Tot va començar amb el relat de La caixa musical. Jo somiava que els nens amb qui feia vincle em parlaven i vaig pensar que si jo, que només estava en contacte amb ells un cap de setmana ja somiava això, els pares i mares devien tenir somnis molt més accentuats. Així vaig començar a escriure en primera persona i això em va satisfer. En vaig fer més fins que n’hi havia uns quants i  hi vaig afegir un glossari i una introducció. Llavors tenia un llibre. Mai em va passar pel cap que no fos un llibre solidari. Em vaig posar en contacte amb la mare de la nena de qui faig de cangur i em va recomanar que els beneficis anessin a la investigació de malalties minoritàries, perquè existeixen moltes fundacions però l’arrel que ajuda a qualsevol fundació sempre és la investigació. A mi aquesta idea em va agradar molt i em vaig començar a comunicar amb editorials i persones que podien ajudar el projecte. D’aquesta manera vaig arribar a Comanegra i des del principi els va semblar una idea molt bonica així que vam contactar amb Vall d’Hebron.