Són 46. Ni un més ni un menys, en aquests moments i que en siguin conscients. 46 afectats en tot el món, d’una mateixa família, repartits principalment entre Barcelona, Múrcia, Castelló, Alacant, Huelva i Itàlia, per una distròfia muscular rara que els dificulta gradualment la mobilitat, afectant la seva capacitat motora, per acabar posant en risc la seva capacitat respiratòria i la funció cardíaca, portant-los a la mort. A aquesta infreqüent malaltia no se li va posar nom fins a l’any 2003: distròfia muscular de cintures tipus LGMD-1F. Tanmateix, ja són vuit les generacions afectades, amb una mutació que va començar a Múrcia. Familiars calculen que podrien ser-ne portadors unes 200 persones. Per confirmar-ho, caldrien anàlisis i proves que no tots els familiars estan disposats a fer, sigui per caràcter, cultura o religió.
La mutació afecta amb més virulència cada generació, i l’actual en serà probablement l’última, o almenys en això confia l’Álvaro Caballero, que forma part d’aquesta última generació afectada per la malaltia. Gràcies a la selecció genètica, espera que no hi hagi cap altre fill malalt dels portadors i afectats. En definitiva, en són 46, i probablement no en seran cap més. A qui pot interessar, doncs, buscar una cura pels afectats d’una malaltia rara en vies d’extinció que només afecta 46 persones en tot el món? Resulta que a milions. L’any 2013 van descobrir el gen que, codificant erròniament la proteïna Transportina 3, causa aquesta distròfia, i alhora està implicada en la transmissió de la sida. Així, una cura per la malaltia podria implicar també una per la sida. De 46 interessats en passem a 37 milions, les persones que es calcula que estan infectades pel VIH en el món. “A banda de ser una broma amb molt potencial, era l’única cosa que teníem”.
Aquest descobriment va multiplicar les esperances de la família afectada per buscar una cura que els alliberi d’un camí que els porta a la pèrdua de mobilitat i la mort. “Has de fer més esforç per fer-ho tot. A mesura que vas creixent va degenerant, encara que des de petit ja costa aixecar-te de terra i pujar escales“, narra l’Àlvaro, mentre pren una cervesa en un bar de Barcelona. Precisament per aquesta raó van triar aquest nom per a la fundació per recaptar fons per la investigació que van impulsar l’any 2015: ‘Conquistando escalones‘, perquè la manca de força per pujar escales és un dels primers senyals de la malaltia. “És molt aleatòria, perquè a cada persona l’afecta de manera diferent”, i la progressió i el desenvolupament de la malaltia no és lineal. “Jo, d’aquí a un mes, o d’aquí a un any, puc empitjorar tant que d’aquí poc puc acabar en cadira de rodes“, quan ningú diria que pateix cap malaltia mentre pren tranquil·lament la cervesa. Acabar en una cadira de rodes és un fet que ha ocorregut a gran part de la seva família, sotmesa a una imprevisibilitat que provoca que “no t’ho acostumis del tot”. “Si saps que de mica en mica vas empitjorant, mentalment pots arribar a fer-te una idea. Però si d’un moment a l’altre pots empitjorar tant, és impossible. És bastant dur, però has de viure amb això. No tens una altra opció”. A menys que es trobi una cura.
El primer element imprescindible per trobar aquesta cura és un equip mèdic disposat a investigar. Va costar, però l’han trobat. L’altre element indispensable és, com no, els diners. Un milió d’euros, per ser exactes. Un dineral per molts, una minúcia quan es tracta de salvar la vida a 46 persones i, de pas, a milions més si es vinculés amb la sida. L’associació treballa ara per aconseguir aquests fons que els facin possible aturar la malaltia. En els pocs anys que porta l’associació centrada en aquest objectiu ha recollit més de 100.000 euros. En queden 900.000. L’objectiu és més a prop però encara massa lluny, perquè els afectats no poden esperar. “Hi ha gent que està molt fotuda i no té deu anys de la seva vida per esperar. Ens hi va la vida”.
Que l’objectiu sigui possible però en canvi els costi tant aconseguir els fons és frustrant. “Desmoralitza molt”, lamenta l’Àlvaro. I és que un milió d’euros és menys del que gasta l’Ajuntament de Barcelona anualment en fer estudis i estadístiques municipals, de fet, gairebé el triple. Només en aquest concepte destina 2,8 milions d’euros. És una de les partides més petites de tot el Pressupost municipal, de 2.500 milions d’euros per aquest any. Això demostra que, des d’una altra perspectiva, un milió d’euros no és res. Almenys per alguns. Entre un 9% i un 15% dels habitatges anunciats a Barcelona valen més d’un milió d’euros. També hi ha cotxes -sí, cotxes- a preus milionaris. Amb un sol cotxe es podria salvar tota la família. “Amb el que es gasta el Cristiano Ronaldo en copes, no em moriria d’una manera penosa”. Aquesta és la seva realitat. I pot deixar de ser-la.
Aquest milió d’euros permetria trobar una solució per la família. Potser no una cura, però sí una “foto finish”, que s’aturés la malaltia tal com estigui cada afectat en aquell moment. Aquesta és una raó més per la pressa. Potser un dia els fons s’aconsegueixen, però potser serà massa tard. La malaltia haurà avançat; potser uns estaran en cadira de rodes, potser altres seran morts. Interessats en seguiran milions, tots els afectats per la sida. Però la família té pressa. És per aquesta raó que van fundar l’associació. “Fa dos anys la majoria no ens coneixíem”, explica l’Àlvaro, amb mitja copa de cervesa buida -o plena, segons qui ho miri-. L’entitat es va començar a gestar per la insistència de diversos familiars i la seva negativa a resignar-se.
L’avi de l’Àlvaro va venir a Barcelona des de Múrcia. No va ser fins després de tenir els seus tres fills que va començar a patir els símptomes, començant per la dificultat de pujar escales. Va anar al metge, a la Vall d’Hebron, i van comprovar que es tractava d’una malaltia rara, a la que no van batejar fins a l’any 2003. Després, la investigació es va aturar per falta de fons, i no va ser fins al 2010 que es va reactivar, aquest cop també des d’Itàlia i gràcies a l’esforç i la insistència dels afectats. Va ser llavors, l’any 2013 que van descobrir la vinculació amb la sida, van multiplicar-se les esperances i va agafar força la idea de crear l’associació. Va haver de treballar durament per trobar un equip mèdic que s’interessés en el cas, cosa que es va materialitzar en una aliança mèdica entre hospitals catalans, valencians, de Madrid i d’Itàlia. Només queda recollir els fons. Tanmateix, aquesta no és l’únic objectiu per què és útil l’associació: “Ara tenim amb qui parlar les coses i ajudar-nos”.
Acabo el cafè quan a ell encara li queda una mica de birra. Riu, i diu que és la segona de la tarda. “L’alcohol ens mata molt”, admet de sobte, i m’explica que afecta de forma especial als qui tenen la malaltia. Tot i això, no es resigna i lluita perquè la malaltia no el condicioni més que l’indispensable, cosa que ha fet sempre. “Des de petit costa, perquè no et pots aixecar de terra, ni córrer, i és difícil pujar escales. Fa que des de petit siguis diferent, però de petit gairebé no ho notes”. És més tard quan te n’adones, i no perquè un se sentí diferent, sinó perquè la resta li fa notar: “Vaig entendre que era diferent quan altres es reien de mi”, amb la típica i lamentable crueltat dels nens amb hormones revolucionades i valors absents.
A poc a poc la cosa va canviar, especialment a l’ESO: “Érem tots imbècils i ens compensàvem els uns als altres”, riu. Més endavant van començar a dir-li ‘Minus’, cosa que alguns podrien veure ofensiu però que a ell el ja ajudar, “com un escut, un emblema”, que alhora donava visibilitat a un problema que, fins que no degenera, no es percep a simple vista. Així, la resta entenia que no podia fer tot el que els altres podien. Mentre alguns intenten camuflar la seva minusvalidesa o els seus problemes, altres opten per visibilitzar-lo. “Jo mai he amagat res. Sempre he fet inclús bromes sobre això, per prendre-m’ho amb cert humor”.
Tot i l’humor, “a mesura que passa el temps, notes realment com la malaltia és degenerativa. Hi ha coses que podia fer fa un parell d’anys i ara ja no puc”, explica. Això, però, no li ha impedit treballar, encara que el tracte de la gent que l’envolta i amb qui es creua sovint no sigui agradable. “Vivim en una societat en què la gent diu que accepta moltes coses, però no és veritat. Quan algú et veu pujar unes escales enganxat a una barana, els fa canviar el xip. Notes com et menyspreen una mica”. Aquesta sensació l’ha hagut de patir sovint quan aparca en places de minusvàlids, inclús per part de gent que l’ha tractat com un ‘jeta’ pensant que no ho era. “Hi ha gent que et veu caminant i pensa: tu ets minusvàlid?”
Ja en té prou de cervesa i no escura el got, encara que bromeja dient que li agrada massa l’alcohol per a deixar-lo, tot i que no li convingui. “Tinc familiars que van decidir no beure, no sortir, i ara què? En tenen 50, estan fatal, i han viscut com monges de clausura. I de què ha servit? Què t’has endut, de la vida?”, es pregunta. “Jo he fet una mica el burro, i ara em passa factura. Però m’ho he passat molt bé, i encara m’ho puc passar molt bé dins dels meus límits”. Cadascú es pren situacions com aquesta com vol o pot, però ell opta per viure. “Si no ho hagués fet, estaria millor però, de què serveix? La vida al final és el que és, i no pots deixar de fer coses per viure més perquè, quin sentit té viure més si no vius?”.